09 jan 2015 06:00

29 jan 2015 11:06

Foto: Charlotte Ferneman

Omtumlande start i livet för liten kämpe

Den 9 februari 2014 föddes en liten pojke på 860 gram mer än två månader för tidigt. Svårt lungsjuk men med en stark livsvilja har Milton överbevisat läkarna mer än en gång.
– Han är en superhjälte, säger mamma Madeleine Pettersson från Töreboda.

På neonatal avdelning 46 på sjukhuset i Skövde vårdas spädbarn som behöver extra mycket hjälp i början av livet. Men där bor också Milton som just i dag, fredag, fyller elva månader. Han är äldst på avdelningen och den enda patienten som får äta pepparkaka, konstaterar Madeleine Pettersson.

Varje dag har Milton minst en av föräldrarna hos sig. Det fanns en tid då de turades om att övernatta på sjukhuset också.

Miltons resa är unik, det är mamma Madeleine, pappa Peter Davidsson och personalen på neonatal överens om. Gång på gång har den lille pojken, ”trollungen”, överbevisat läkarnas prognoser.

– Det är tack vare hans envishet, säger sköterskan Camilla Ekhäll, som möts av ett stort leende när hon gör entré.

Övervakas dygnet runt

Milton Mex Shelton Cato, 8 450 gram tung, sitter i hoppgungan och ser nästan lite kaxig ut. Han ler stort mot dem han tycker om; gör annars inte så mycket väsen av sig. Han är ett lugnt barn som studerar omgivningen. Oftast är han glad. Han gnäller inte i onödan.

– Han är väldigt tydlig, vilket är bra för oss och personalen, konstaterar Madeleine.

Miltons värld är sjukhuset. Han har några gånger varit ute på promenad med en specialutrustad barnvagn på gräsmattan nedanför. Annars tillbringar han nästan all tid i det cirka 15 kvadratmeter stora rummet, som är kärleksfullt inrett – långt ifrån det sjukhussterila. Sängen är inramad med gosedjur. På väggen ovanför hänger teckningen som en mamma till en annan patient på avdelningen gjort. Den föreställer Milton och hans skyddsängel.

Bebisen, som går mot sitt andra levnadsår, behöver övervak dygnet runt. Puls och hjärtfrekvens står under mätning. Han får luft och syrgas via en så kallad grimma – en stor skillnad mot behandlingen med CPAP-masken tidigare. För tillfället mår Milton förhållandevis bra. Han är starkare än någonsin.

Hemma i Töreboda bor resten av familjen. Mamma och pappa och tvillingarna Leon och Elton, 4 år.

– Jag hade en känsla av att något var fel under graviditeten. Vår ena tvilling var också tillväxthämmad. Ultraljudet visade att det stämde. De fick ta ut Milton med akut kejsarsnitt på kvinnokliniken i Göteborg, berättar Madeleine.

En infektion förvärrade bebisens tillstånd och den 18 februari var Madeleine och Peter nära att förlora sin son.

– Läkaren tog oss åt sidan och sa att vi kunde räkna med att han inte skulle orka mer. Vi uppmanades att brådskande ta dit de nära och kära som ville träffa Milton medan han levde.

Törebodaparet vägrade ta in beskedet. Och Milton kom igen.

– Han har hela tiden varit en väldigt oförutsägbar patient. Det har varit ett stormigt och omtumlande år.

Ett nytt liv

Den 10 oktober hängde pojkens liv återigen på en mycket skör tråd. Hjärtat tog stryk av att lungorna är så dåliga. Återigen tvingades Madeleine och Peter ställa in sig på att mista Milton. Som återigen överbevisade läkarna.

– Han har fått åtskilliga kortisonkurer och nu får han Viagra och digitalis för hjärtat.

Varje dag, när tvillingarna har lämnats på förskolan, beger sig antingen Madeleine eller Peter till sjukhuset för att tillbringa flera timmar med sin yngste son. De har aldrig haft chansen att stanna upp och fundera så mycket över tillvaron. Successivt har de fått vänja sig vid ett nytt liv. Peter har avbrutit sina studier och Madeleine är tjänstledig från jobbet.

– Förut var vi här hela dygn, en i taget. Jag hade svårt att släppa kontrollen, även om sköterskorna sa att det var lugnt så ville jag få det bekräftat och vara nära, säger Madeleine.

”Hur orkar ni?”. Det är en fråga som de fått många gånger.

– Det enda svaret är att det inte finns något alternativ. Men visst är vi less på sjukhuset nu. Och då menar jag stället. Känslan att kliva innanför väggarna är hemsk. Men jag avgudar personalen. De vårdar inte bara Milton, utan även oss.

– Som tur är har det bara varit två riktigt svåra kriser. Någon sa: Är det verkligen värt det här? Vad säger man? Det är ju vårt barn.

De medger dock att det tar på krafterna. De känner sig sällan utsövda. Dessutom vill de ju ha tid och ork för fyraåringarna, som för tillfället inte kan följa med till sjukhuset på grund av restriktioner för smittorisk.

– I efterhand kommer jag kanske tänka att det här klarar ingen människa. Men uppenbarligen har vi gjort det, säger Madeleine.

Winnerbäck hälsade

En ny sköterska tittar in med en dos med vätskedrivande, salter och D-vitamin. Milton sitter fortfarande i hoppgungan som entonigt spelar samma melodi om och om igen.

– Vi har försökt byta men då protesterar han, konstaterar hans mamma.

Milton har som sagt en bestämt vilja. Han ratade Madeleines favoritgrupp Kent till förmån för Lars Winnerbäck. Det har resulterat i en hälsning från artisten, ett signerat foto hänger i ”superhjältens” rum.

Madeleine berättar att de gånger som läkare har sagt att Milton inte kommer att klara sig har de samma dag hittat ett örhänge utanför sjukhusen, först i Göteborg, sedan i Skövde. Smyckena har de sparat.

De har också skrivit dagbok om Miltons resa. Numera finns en sluten Facebookgrupp för regelbundna rapporter om sonens tillstånd.

– Folk blev till slut lite rädda för att ringa oss och fråga.

En ny maskin krävs

Julaftonen firades både på sjukhuset och hemma i Töreboda. Tvillingarna fick öppna Miltons paket, eftersom han var föga intresserad av att slita av julklappspapper. Desto mer förtjust var han i presenterna, särskilt elefanten Knut.

Patienter kommer och går på avdelningen. Milton är den som har varit här längst. Han är egentligen för stor, men på grund av infektionsrisken har läkarna avrått från att flytta honom till barnmedicin.

– I början pratade vi med alla andra föräldrar här. Men vi insåg, när vi hade varit här längre än normalt, att vi skrämmer mer än gör nytta.

Förhoppningen inför 2015 är att hitta den maskin som krävs för att Milton ska kunna följa med hem.

– Vi får tro att han blir frisk. Lungorna har en chans att reparera sig. Han kommer inte att bli någon maratonlöpare men vi har ju heller ingen sådan i släkten så varför skulle just Milton behöva bli det, resonerar Madeleine.

Hon fascineras av livsviljan som uppenbarligen finns i barnet.

– Vår största önskan är att kunna få ett normalt familjeliv. Samtidigt måste jag säga att sköterskornas stöd är helt underbart. Vi har så mycket hjälp och även tillgång till kurator och psykolog. När det har varit som mest kritiskt har personalen ändå behandlat Milton på samma sätt som tidigare. Det har jag funnit en stor trygghet i.

– Han har glatt hela avdelningen, kontrar Camilla Ekhäll, medan hon trugar Milton att äta en röra av köttfärssås och mosad spaghetti.

På neonatal avdelning 46 på sjukhuset i Skövde vårdas spädbarn som behöver extra mycket hjälp i början av livet. Men där bor också Milton som just i dag, fredag, fyller elva månader. Han är äldst på avdelningen och den enda patienten som får äta pepparkaka, konstaterar Madeleine Pettersson.

Varje dag har Milton minst en av föräldrarna hos sig. Det fanns en tid då de turades om att övernatta på sjukhuset också.

Miltons resa är unik, det är mamma Madeleine, pappa Peter Davidsson och personalen på neonatal överens om. Gång på gång har den lille pojken, ”trollungen”, överbevisat läkarnas prognoser.

– Det är tack vare hans envishet, säger sköterskan Camilla Ekhäll, som möts av ett stort leende när hon gör entré.

Övervakas dygnet runt

Milton Mex Shelton Cato, 8 450 gram tung, sitter i hoppgungan och ser nästan lite kaxig ut. Han ler stort mot dem han tycker om; gör annars inte så mycket väsen av sig. Han är ett lugnt barn som studerar omgivningen. Oftast är han glad. Han gnäller inte i onödan.

– Han är väldigt tydlig, vilket är bra för oss och personalen, konstaterar Madeleine.

Miltons värld är sjukhuset. Han har några gånger varit ute på promenad med en specialutrustad barnvagn på gräsmattan nedanför. Annars tillbringar han nästan all tid i det cirka 15 kvadratmeter stora rummet, som är kärleksfullt inrett – långt ifrån det sjukhussterila. Sängen är inramad med gosedjur. På väggen ovanför hänger teckningen som en mamma till en annan patient på avdelningen gjort. Den föreställer Milton och hans skyddsängel.

Bebisen, som går mot sitt andra levnadsår, behöver övervak dygnet runt. Puls och hjärtfrekvens står under mätning. Han får luft och syrgas via en så kallad grimma – en stor skillnad mot behandlingen med CPAP-masken tidigare. För tillfället mår Milton förhållandevis bra. Han är starkare än någonsin.

Hemma i Töreboda bor resten av familjen. Mamma och pappa och tvillingarna Leon och Elton, 4 år.

– Jag hade en känsla av att något var fel under graviditeten. Vår ena tvilling var också tillväxthämmad. Ultraljudet visade att det stämde. De fick ta ut Milton med akut kejsarsnitt på kvinnokliniken i Göteborg, berättar Madeleine.

En infektion förvärrade bebisens tillstånd och den 18 februari var Madeleine och Peter nära att förlora sin son.

– Läkaren tog oss åt sidan och sa att vi kunde räkna med att han inte skulle orka mer. Vi uppmanades att brådskande ta dit de nära och kära som ville träffa Milton medan han levde.

Törebodaparet vägrade ta in beskedet. Och Milton kom igen.

– Han har hela tiden varit en väldigt oförutsägbar patient. Det har varit ett stormigt och omtumlande år.

Ett nytt liv

Den 10 oktober hängde pojkens liv återigen på en mycket skör tråd. Hjärtat tog stryk av att lungorna är så dåliga. Återigen tvingades Madeleine och Peter ställa in sig på att mista Milton. Som återigen överbevisade läkarna.

– Han har fått åtskilliga kortisonkurer och nu får han Viagra och digitalis för hjärtat.

Varje dag, när tvillingarna har lämnats på förskolan, beger sig antingen Madeleine eller Peter till sjukhuset för att tillbringa flera timmar med sin yngste son. De har aldrig haft chansen att stanna upp och fundera så mycket över tillvaron. Successivt har de fått vänja sig vid ett nytt liv. Peter har avbrutit sina studier och Madeleine är tjänstledig från jobbet.

– Förut var vi här hela dygn, en i taget. Jag hade svårt att släppa kontrollen, även om sköterskorna sa att det var lugnt så ville jag få det bekräftat och vara nära, säger Madeleine.

”Hur orkar ni?”. Det är en fråga som de fått många gånger.

– Det enda svaret är att det inte finns något alternativ. Men visst är vi less på sjukhuset nu. Och då menar jag stället. Känslan att kliva innanför väggarna är hemsk. Men jag avgudar personalen. De vårdar inte bara Milton, utan även oss.

– Som tur är har det bara varit två riktigt svåra kriser. Någon sa: Är det verkligen värt det här? Vad säger man? Det är ju vårt barn.

De medger dock att det tar på krafterna. De känner sig sällan utsövda. Dessutom vill de ju ha tid och ork för fyraåringarna, som för tillfället inte kan följa med till sjukhuset på grund av restriktioner för smittorisk.

– I efterhand kommer jag kanske tänka att det här klarar ingen människa. Men uppenbarligen har vi gjort det, säger Madeleine.

Winnerbäck hälsade

En ny sköterska tittar in med en dos med vätskedrivande, salter och D-vitamin. Milton sitter fortfarande i hoppgungan som entonigt spelar samma melodi om och om igen.

– Vi har försökt byta men då protesterar han, konstaterar hans mamma.

Milton har som sagt en bestämt vilja. Han ratade Madeleines favoritgrupp Kent till förmån för Lars Winnerbäck. Det har resulterat i en hälsning från artisten, ett signerat foto hänger i ”superhjältens” rum.

Madeleine berättar att de gånger som läkare har sagt att Milton inte kommer att klara sig har de samma dag hittat ett örhänge utanför sjukhusen, först i Göteborg, sedan i Skövde. Smyckena har de sparat.

De har också skrivit dagbok om Miltons resa. Numera finns en sluten Facebookgrupp för regelbundna rapporter om sonens tillstånd.

– Folk blev till slut lite rädda för att ringa oss och fråga.

En ny maskin krävs

Julaftonen firades både på sjukhuset och hemma i Töreboda. Tvillingarna fick öppna Miltons paket, eftersom han var föga intresserad av att slita av julklappspapper. Desto mer förtjust var han i presenterna, särskilt elefanten Knut.

Patienter kommer och går på avdelningen. Milton är den som har varit här längst. Han är egentligen för stor, men på grund av infektionsrisken har läkarna avrått från att flytta honom till barnmedicin.

– I början pratade vi med alla andra föräldrar här. Men vi insåg, när vi hade varit här längre än normalt, att vi skrämmer mer än gör nytta.

Förhoppningen inför 2015 är att hitta den maskin som krävs för att Milton ska kunna följa med hem.

– Vi får tro att han blir frisk. Lungorna har en chans att reparera sig. Han kommer inte att bli någon maratonlöpare men vi har ju heller ingen sådan i släkten så varför skulle just Milton behöva bli det, resonerar Madeleine.

Hon fascineras av livsviljan som uppenbarligen finns i barnet.

– Vår största önskan är att kunna få ett normalt familjeliv. Samtidigt måste jag säga att sköterskornas stöd är helt underbart. Vi har så mycket hjälp och även tillgång till kurator och psykolog. När det har varit som mest kritiskt har personalen ändå behandlat Milton på samma sätt som tidigare. Det har jag funnit en stor trygghet i.

– Han har glatt hela avdelningen, kontrar Camilla Ekhäll, medan hon trugar Milton att äta en röra av köttfärssås och mosad spaghetti.

  • Jenny Allvin

Lungsjukdom hos spädbarn

Bronkopulmonell dysplasi (BPD, även kallad CLD) är skador på lungorna hos för tidigt födda barn, som ger långvarigt kvarstående andningsproblem. Lungvävnaden blir styv och fylld med små blåsbildningar.

BPD orsakas vanligen av långvarig respiratorbehandling. Det är betydligt vanligare hos barn födda före vecka 28. Dessa barn behöver vanligen lång CPAP-behandling (andningshjälp) och därefter extra syre via grimma. Det kan bli så att barnet går hem med syrgasbehandling. Barnet kan mycket väl tillfriskna med tiden då ny lungvävnad fortsätter att bildas tills barnet är i sexårsåldern.

CLD kan vara en långvarig sjukdom. Vissa barn med CLD kräver mekaniska ventilatorer i flera månader. Vissa barn kommer att kräva syre när de går hem från sjukhuset, men de flesta kan avvänjas i slutet av sitt första år.

Källa: Wikipedia

Neonatal

Neonatalvård innebär att nyfödda, ofta men inte alltid för tidigt födda, hamnar på en särskild avdelning efter födseln, på grund av att de behöver hjälp i början av livet. Det kan handla om lågt blodsocker, hjärnblödning, att de är för tidigt födda, har infektion eller mycket annat. Ibland läggs barnen i kuvös eller värmesäng eftersom de kan ha svårt att hålla värmen själva, eller så behöver vårdpersonalen ha bättre uppsikt över barnet. Vissa får även andningshjälp med CPAP eller en syrgasgrimma.

Årligen behöver omkring tio procent av alla nyfödda barn neonatalvård. På avdelning 46 på sjukhuset i Skövde vårdas ungefär 300 barn om året. 25 sjuksköterskor och lika många barnskötare har avdelningen som sin arbetsplats.

Källa: Wikipedia/Skaraborgs sjukhus