27 mar 2015 06:00

27 mar 2015 12:35

Beata fick ta en ofrivillig paus i livet

FREDAGSINTERVJUN

Beata Hallberg har en positiv inställning till det mesta, hon gillar att ha koll och hennes vilja är stark. Alla dessa egenskaper har hon haft stor nytta av under det senaste året – som inte riktigt blev som Beata hade tänkt sig.

För ett år sedan var Beata Hallberg som 15-åringar är mest. Hon gillade att dansa och vara med kompisar. Sista terminen i nian på Tuna skulle klaras av och inför det hägrande sommarlovet fanns det planer på både sommarjobb och läger.

För den Beata vi möter i dag ser vardagen annorlunda ut. Minst varannan dag måste hon till sjukhus för provtagningar, sjukgymnastik och ibland påfyllning av trombocyter. ”Nästan isolerad” kallar Beata tillvaron eftersom hon är extremt infektionskänslig. Larmet på mobiltelefonen hörs sju gånger om dagen, när det är dags att ta några av de 40 tabletterna. Hon har fyllt 16 år och sedan i somras har hon fått lära sig gå på nytt. Tre gånger.

Det hände någonting den där våren 2014.

En resa

I maj, strax före slutspurten i skolan, var Beata med familjen i London – kul ... om det inte varit för att Beata blev hängig; trött och febrig.

– Men vi trodde att det var för att jag hade gått för mycket, druckit för lite och sett för mycket, typ, säger Beata och skrattar lite.

Hängigheten höll i sig och Beata fick stanna hemma från skolan i flera veckor. Men hon tog sig dit till de nationella proven.

Vårdcentralen fick återkommande besök av tonåringen och hennes föräldrar. Först den tredje gången gjordes en lungröntgen. Bilderna gav misstankar om tuberkulos, så de fick åka raka vägen till sjukhuset i Skövde där Beata isolerades.

Det blev början på den resa som ännu inte är avslutad.

Lungorna fick vila

Trots syrgashjälp blev hon sämre och efter bronkoskopi på Sahlgrenska fick Beata ligga i respirator i nio dagar.

– Jag var sövd medan de fotograferade i lungorna, och så fort jag vaknade sa de att jag skulle bli sövd igen. Men jag var så trött så jag protesterade inte.

Respiratorn gav Beatas lungor chans till vila.

Sjukhuspersonalen blev snart varse att tjejen i respiratorn var utrustad med både stark vilja och behov av kontroll, såväl i halvsovande som i vaket tillstånd. Eftersom hon inte kunde prata kommunicerade hon via papper och penna; skrev en lista på ”regler” som gick ut på att hon ville veta precis vilka som fanns i rummet, vad som skulle hända – och ingen fick viska: Hon ville veta allt.

Kontrollbehovet har nog alltid funnits där, tror Beata som medger att det inte bara är positivt.

– Jag kanske inte behöver veta allt, säger hon.

På skolavslutningen

Eftersom läkarna fortfarande inte visste varför Beata var så sjuk, fick hon kortison. Det visade sig vara bra – eftersom det är ett av botemedlen mot HLH; diagnosen hon så småningom fick (se faktaruta).

Kortisonet gjorde henne piggare, och utrustad med en syrgastub och rullstol kunde Beata vara med på skolavslutningen, vilket var viktigt för henne.

– Jag mådde bra ett par dagar, men när kortisonet gick ur kroppen blev jag dålig igen.

Strax efter midsommar blev det respirator igen. Dubbelsidig lunginflammation och twar konstaterades, och kanske var det dessa sjukdomar som triggade i gång det ärftliga syndrom som Beata visade sig bära på.

– Det lär vi aldrig få veta, konstaterar hon.

Gjorde ett försök

Det finns två former av HLH; primär och sekundär. Den primära förekommer nästan bara hos små barn, vilket gjorde att läkarna var övertygade om att det var den sekundära varianten Beata drabbats av. Den botas med kortison och åtta veckors cellgiftsbehandling.

Och, jodå; Beata blev bättre och även om hon var svag i kroppen är som sagt hennes vilja desto starkare, så visst fanns hon med vid skolstarten i augusti. Hon skulle gå teknikprogrammet på Vadsbo.

– Det var mest för att träffa folk, och bara några timmar, säger Beata. Jag hade ju inte kunnat vara ute något under sommaren. Inga stränder, inga restauranger, inga folksamlingar ...

Några lektioner matte och teknik i veckan blev det, men i oktober höll det inte längre.

– Vi bestämde oss för att vänta med skolan till nästa höst i stället, berättar Beata.

Nya stamceller

Behandlingen ansågs avslutad, men snart var symtomen tillbaka. Det visade sig att Beata ändå hade den primära formen av HLH. För att bli frisk från den krävs 40 veckors cellgiftsbehandling, vilken påbörjades.

Cellgifterna var dock inte snälla mot Beatas mage. En infektion i tarmen innebar att 16-årsdagen och några dagar till fick tillbringas på intensivvårdsavdelning i Göteborg.

– Då var jag väldigt dålig. Kommer inte ihåg någonting, säger Beata. Men tydligen firade vi födelsedagen flera gånger.

Därmed var nya stamceller genom benmärgstransplantation det enda återstående alternativet. Tack vare Tobiasregistret fann man ganska snabbt en perfekt donator och den 3 december genomfördes blodtransfusionen.

Behöver fler celler

Det har konstaterats att Beata nu har ”100 procent donator i blodet”, vilket skulle innebära att sjukdomen är borta. Men i stället har hon drabbats av så kallad GVH – där de nya blodkropparna angripit tarmen.

Även om alla celler finns i benmärgen är de väldigt få, så Beata behöver påfyllning av blod från samma donator. Familjen vet inte vem donatorn är, men har fått veta att hon ammar och för tillfället inte kan ta den medicin som krävs för att kunna donera den mängd blod som behövs. Det är bara att vänta alltså.

Bakar kakor

En stor del av Beatas dagar består av att vila. Men hon måste hålla i gång lite och då ägnar hon sig gärna åt att baka. Oftast blir det mjuka kakor, cupcakes och muffins. Det finns många i omgivningen som blir glada – för själv kan Beata inte äta så mycket av det.

Som nytransplanterad har Beata en hel del regler kring vad hon får äta. Allt måste vara tillagat precis innan hon äter, det får inte vara hårdsmält, det ska vara laktosfritt och fettsnålt. Allt måste kokas; kyckling, köttfärs, vit fisk.

– Jag saknar stekt, kryddad mat, säger Beata. Och kanelbullar. Och mjukglass. Eller egentligen att inte behöva tänka på vad jag kan äta.

Man kan följa

Korta stunder kan Beata vara med kompisar. Hon har valt att inte tänka så mycket på vad de gör annars, som hon inte kan ta del av, och hon förstår om de inte vill göra henne ledsen.

– Men det är värt mycket att de kommer hit en stund, säger hon.

Det blir en hel del tid vid datorn och med mobilen. Nätshopping är ett bra alternativ när man inte kan gå i affärer.

I oktober började hon blogga om det hon var med om. På det viset slipper hon förklara samma sak om och om igen – och många missförstånd kan undvikas.

– Och så är det bra att skriva så att jag själv kan komma ihåg det som händer, säger Beata.

Stödkonserter

Hon vill att det skrivs mer om HLH, eftersom så få vet något om den.

– Och den kommer ju att drabba fler, konstaterar Beata.

I dagarna har den fått lite extra uppmärksamhet, tack vare de stödkonserter som Linda Bengtzing ska hålla i Mariestad på söndag. Artisten är faster till Beatas kusiner och de har träffats på släktträffar då och då.

Men Beata hade ingen aning om att Linda planerade de här konserterna. Sångerskan ringde för att få hennes godkännande när allt redan var ordnat och klart.

– Jag blev jätteförvånad, säger Beata. Det kändes lite konstigt först, men om Linda vill, har tid och kan så är det ju en superbra grej. Det är verkligen fint gjort av henne.

Kanske med

Dagsformen på söndag avgör om Beata själv kan vara med vid någon av konserterna (om hon sitter längst fram med munskydd på). Hon hoppas förstås att det ska gå.

– Annars får det bli via Skype eller nåt, säger Beata på sitt vanliga positiva sätt.

För ett år sedan var Beata Hallberg som 15-åringar är mest. Hon gillade att dansa och vara med kompisar. Sista terminen i nian på Tuna skulle klaras av och inför det hägrande sommarlovet fanns det planer på både sommarjobb och läger.

För den Beata vi möter i dag ser vardagen annorlunda ut. Minst varannan dag måste hon till sjukhus för provtagningar, sjukgymnastik och ibland påfyllning av trombocyter. ”Nästan isolerad” kallar Beata tillvaron eftersom hon är extremt infektionskänslig. Larmet på mobiltelefonen hörs sju gånger om dagen, när det är dags att ta några av de 40 tabletterna. Hon har fyllt 16 år och sedan i somras har hon fått lära sig gå på nytt. Tre gånger.

Det hände någonting den där våren 2014.

En resa

I maj, strax före slutspurten i skolan, var Beata med familjen i London – kul ... om det inte varit för att Beata blev hängig; trött och febrig.

– Men vi trodde att det var för att jag hade gått för mycket, druckit för lite och sett för mycket, typ, säger Beata och skrattar lite.

Hängigheten höll i sig och Beata fick stanna hemma från skolan i flera veckor. Men hon tog sig dit till de nationella proven.

Vårdcentralen fick återkommande besök av tonåringen och hennes föräldrar. Först den tredje gången gjordes en lungröntgen. Bilderna gav misstankar om tuberkulos, så de fick åka raka vägen till sjukhuset i Skövde där Beata isolerades.

Det blev början på den resa som ännu inte är avslutad.

Lungorna fick vila

Trots syrgashjälp blev hon sämre och efter bronkoskopi på Sahlgrenska fick Beata ligga i respirator i nio dagar.

– Jag var sövd medan de fotograferade i lungorna, och så fort jag vaknade sa de att jag skulle bli sövd igen. Men jag var så trött så jag protesterade inte.

Respiratorn gav Beatas lungor chans till vila.

Sjukhuspersonalen blev snart varse att tjejen i respiratorn var utrustad med både stark vilja och behov av kontroll, såväl i halvsovande som i vaket tillstånd. Eftersom hon inte kunde prata kommunicerade hon via papper och penna; skrev en lista på ”regler” som gick ut på att hon ville veta precis vilka som fanns i rummet, vad som skulle hända – och ingen fick viska: Hon ville veta allt.

Kontrollbehovet har nog alltid funnits där, tror Beata som medger att det inte bara är positivt.

– Jag kanske inte behöver veta allt, säger hon.

På skolavslutningen

Eftersom läkarna fortfarande inte visste varför Beata var så sjuk, fick hon kortison. Det visade sig vara bra – eftersom det är ett av botemedlen mot HLH; diagnosen hon så småningom fick (se faktaruta).

Kortisonet gjorde henne piggare, och utrustad med en syrgastub och rullstol kunde Beata vara med på skolavslutningen, vilket var viktigt för henne.

– Jag mådde bra ett par dagar, men när kortisonet gick ur kroppen blev jag dålig igen.

Strax efter midsommar blev det respirator igen. Dubbelsidig lunginflammation och twar konstaterades, och kanske var det dessa sjukdomar som triggade i gång det ärftliga syndrom som Beata visade sig bära på.

– Det lär vi aldrig få veta, konstaterar hon.

Gjorde ett försök

Det finns två former av HLH; primär och sekundär. Den primära förekommer nästan bara hos små barn, vilket gjorde att läkarna var övertygade om att det var den sekundära varianten Beata drabbats av. Den botas med kortison och åtta veckors cellgiftsbehandling.

Och, jodå; Beata blev bättre och även om hon var svag i kroppen är som sagt hennes vilja desto starkare, så visst fanns hon med vid skolstarten i augusti. Hon skulle gå teknikprogrammet på Vadsbo.

– Det var mest för att träffa folk, och bara några timmar, säger Beata. Jag hade ju inte kunnat vara ute något under sommaren. Inga stränder, inga restauranger, inga folksamlingar ...

Några lektioner matte och teknik i veckan blev det, men i oktober höll det inte längre.

– Vi bestämde oss för att vänta med skolan till nästa höst i stället, berättar Beata.

Nya stamceller

Behandlingen ansågs avslutad, men snart var symtomen tillbaka. Det visade sig att Beata ändå hade den primära formen av HLH. För att bli frisk från den krävs 40 veckors cellgiftsbehandling, vilken påbörjades.

Cellgifterna var dock inte snälla mot Beatas mage. En infektion i tarmen innebar att 16-årsdagen och några dagar till fick tillbringas på intensivvårdsavdelning i Göteborg.

– Då var jag väldigt dålig. Kommer inte ihåg någonting, säger Beata. Men tydligen firade vi födelsedagen flera gånger.

Därmed var nya stamceller genom benmärgstransplantation det enda återstående alternativet. Tack vare Tobiasregistret fann man ganska snabbt en perfekt donator och den 3 december genomfördes blodtransfusionen.

Behöver fler celler

Det har konstaterats att Beata nu har ”100 procent donator i blodet”, vilket skulle innebära att sjukdomen är borta. Men i stället har hon drabbats av så kallad GVH – där de nya blodkropparna angripit tarmen.

Även om alla celler finns i benmärgen är de väldigt få, så Beata behöver påfyllning av blod från samma donator. Familjen vet inte vem donatorn är, men har fått veta att hon ammar och för tillfället inte kan ta den medicin som krävs för att kunna donera den mängd blod som behövs. Det är bara att vänta alltså.

Bakar kakor

En stor del av Beatas dagar består av att vila. Men hon måste hålla i gång lite och då ägnar hon sig gärna åt att baka. Oftast blir det mjuka kakor, cupcakes och muffins. Det finns många i omgivningen som blir glada – för själv kan Beata inte äta så mycket av det.

Som nytransplanterad har Beata en hel del regler kring vad hon får äta. Allt måste vara tillagat precis innan hon äter, det får inte vara hårdsmält, det ska vara laktosfritt och fettsnålt. Allt måste kokas; kyckling, köttfärs, vit fisk.

– Jag saknar stekt, kryddad mat, säger Beata. Och kanelbullar. Och mjukglass. Eller egentligen att inte behöva tänka på vad jag kan äta.

Man kan följa

Korta stunder kan Beata vara med kompisar. Hon har valt att inte tänka så mycket på vad de gör annars, som hon inte kan ta del av, och hon förstår om de inte vill göra henne ledsen.

– Men det är värt mycket att de kommer hit en stund, säger hon.

Det blir en hel del tid vid datorn och med mobilen. Nätshopping är ett bra alternativ när man inte kan gå i affärer.

I oktober började hon blogga om det hon var med om. På det viset slipper hon förklara samma sak om och om igen – och många missförstånd kan undvikas.

– Och så är det bra att skriva så att jag själv kan komma ihåg det som händer, säger Beata.

Stödkonserter

Hon vill att det skrivs mer om HLH, eftersom så få vet något om den.

– Och den kommer ju att drabba fler, konstaterar Beata.

I dagarna har den fått lite extra uppmärksamhet, tack vare de stödkonserter som Linda Bengtzing ska hålla i Mariestad på söndag. Artisten är faster till Beatas kusiner och de har träffats på släktträffar då och då.

Men Beata hade ingen aning om att Linda planerade de här konserterna. Sångerskan ringde för att få hennes godkännande när allt redan var ordnat och klart.

– Jag blev jätteförvånad, säger Beata. Det kändes lite konstigt först, men om Linda vill, har tid och kan så är det ju en superbra grej. Det är verkligen fint gjort av henne.

Kanske med

Dagsformen på söndag avgör om Beata själv kan vara med vid någon av konserterna (om hon sitter längst fram med munskydd på). Hon hoppas förstås att det ska gå.

– Annars får det bli via Skype eller nåt, säger Beata på sitt vanliga positiva sätt.

Beata Hallberg

Ålder: 16 år.

Bor: Växelvis i Leksberg och Gamla stan.

Familj: Mamma, pappa, lillasyster, bonusföräldrar, två småbröder, två bonussystrar.

Blogg: nouw.com/Beatahallberg

HLH

Hemofagocyterande lymfohistiocytos. En sällsynt störning i immunförsvaret där så kallade makrofager (ätarceller) angriper blodkropparna.

”När de friska cellerna försvinner sänks värdena och man blir trött, hängig och framför allt väldigt infektionskänslig”, skriver Beata Hallberg i sin blogg.

De primära formerna drabbar nästan bara små barn. Omkring två av 100 000 barn (cirka två barn om året) insjuknar med ärftlig HLH i Sverige.

Källa: Socialstyrelsen.