20 feb 2014 06:00

07 jan 2015 11:55

Kunskapsbrist drabbar patienterna

Debatt:

Sjukvård ”Att få en diagnos är värdefullt! Att ha en läkare som tar diagnosen på allvar är också värdefullt! Hur hittar man en sån..?” Det citatet har jag fått från en ME-sjuk.

Forskare inom neurologområdet uppskattar att cirka 40 000 personer, och den siffran lär vara underskattad, har en sjukdom som i dagligt tal benämns ME/CFS(Myalgisk Encephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome). För Västra Götalandsregionen innebär detta cirka 6 400 personer som har sjukdomen.

Det finns endast ett fåtal specialister, under 10 läkare i hela Sverige, som har tillräcklig kunskap om sjukdomen för att ställa rätt diagnos. På grund av dålig kunskap inom framförallt primärvården tar det oftast 7-10 år innan den drabbade får rätt diagnos.

Är detta rimligt i ett land som berömmer sig av att ha en så bra sjukvård?

Patienterna får ingen hjälp med att få reda på vad de lider av. I de flesta fall får de fel diagnos och därmed fel behandling. Många får diagnosen kroniskt utmattningssyndrom vilken kräver en helt annan behandling och är inte alls samma sjukdom.

Vad är då ME/CFS?

ME/CFS är en neurologisk sjukdom som oftast kommer efter till exempel svåra infektioner, långvarig stress. Ofta kommer symptomen smygande. Man känner sig inte fullt återställd efter exempelvis en svår influensa. Man känner sig utmattad vid mycket små ansträngningar, har värk och svårt att koncentrera sig, dåligt närminne, sömnstörningar med mera. Mest utmärkande är energisvikten. En oförklarlig utmattning efter minsta ansträngning som håller i sig under flera dagar till veckor. Ofta får man rådet att träna för att öka konditionen. En sådan träning skadar allvarligt den sjuke och kan ge men för lång tid framöver. All fysisk aktivitet måste ske genom handledning av en sjukgymnast som är kunnig i hur man aktiverar ME-sjuka utan att de blir ännu sjukare. Ett råd som ME/CFS-specialister ger är att man ska anstränga sig endast 70%, såväl mentalt som fysiskt, av vad man tror att man klarar av. Inte helt lätt att avgöra för den sjuke. Till exempel kan en aldrig så kort promenad ge försämring i veckor framöver. Ett läkarbesök måste noga inplaneras med vila både före och efter.

Att man i en situation av vanmakt över att inte få behandling och hjälp för sin sjukdom får ångest och depression är inte konstigt alls. Vips finns det då läkare som i sin okunskap snabbt ställer diagnosen psykisk ohälsa. Att diagnosen SVBK (Sveda, Värk och Bränn-Kärring) inte längre skrivs i journalen hindrar inte att okunniga läkare ändå har den i sitt huvud.

Trots att det är en sjukdom som drabbar mycket hårt med bland annat hjärndimma, värk och en energibrist så illa att den helt eller delvis slår ut personen ifråga, är kunskapen så dålig hos läkare och sjuksköterskor i gemen, att de som är sjuka tvingas att söka hjälp på annat håll.

Det finns läkare som helt förnekar att sjukdomen finns, trots att den har WHO:s diagnoskod nr G93.3. Tror dessa läkare att deras sjuka patienter spelar teater? Nej, mina vänner, SÅ bra skådespelare är inte någon av de ME-drabbade som jag känner.

Svensk sjukvård SKÄMS!

Hur kan situationen för dessa människor förändras?

· Genom en snabb och säker diagnostik enligt de kriterier som finns

· Utbildning av sjukvårdspersonal vad gäller ME-sjukdomen , speciellt läkare, sjuksköterskor

· Sjukgymnaster och arbetsterapeuter som har kunskap om pacing (aktivitetsanpassning) Kuratorshjälp för att hantera sin sjukdom och sin vardag

· Genom rätt kunskap om sjukdomen förhindra att den sjuke slussas runt till olika instanser för att så småningom hamna i utgångsläget

· Specialistklinik i varje landsting

· ME/CFS forskning för att få klarhet i hur sjukdomen kan botas och/eller lindras

För Me-gruppen i Skaraborg

Brita Olsson

Forskare inom neurologområdet uppskattar att cirka 40 000 personer, och den siffran lär vara underskattad, har en sjukdom som i dagligt tal benämns ME/CFS(Myalgisk Encephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrome). För Västra Götalandsregionen innebär detta cirka 6 400 personer som har sjukdomen.

Det finns endast ett fåtal specialister, under 10 läkare i hela Sverige, som har tillräcklig kunskap om sjukdomen för att ställa rätt diagnos. På grund av dålig kunskap inom framförallt primärvården tar det oftast 7-10 år innan den drabbade får rätt diagnos.

Är detta rimligt i ett land som berömmer sig av att ha en så bra sjukvård?

Patienterna får ingen hjälp med att få reda på vad de lider av. I de flesta fall får de fel diagnos och därmed fel behandling. Många får diagnosen kroniskt utmattningssyndrom vilken kräver en helt annan behandling och är inte alls samma sjukdom.

Vad är då ME/CFS?

ME/CFS är en neurologisk sjukdom som oftast kommer efter till exempel svåra infektioner, långvarig stress. Ofta kommer symptomen smygande. Man känner sig inte fullt återställd efter exempelvis en svår influensa. Man känner sig utmattad vid mycket små ansträngningar, har värk och svårt att koncentrera sig, dåligt närminne, sömnstörningar med mera. Mest utmärkande är energisvikten. En oförklarlig utmattning efter minsta ansträngning som håller i sig under flera dagar till veckor. Ofta får man rådet att träna för att öka konditionen. En sådan träning skadar allvarligt den sjuke och kan ge men för lång tid framöver. All fysisk aktivitet måste ske genom handledning av en sjukgymnast som är kunnig i hur man aktiverar ME-sjuka utan att de blir ännu sjukare. Ett råd som ME/CFS-specialister ger är att man ska anstränga sig endast 70%, såväl mentalt som fysiskt, av vad man tror att man klarar av. Inte helt lätt att avgöra för den sjuke. Till exempel kan en aldrig så kort promenad ge försämring i veckor framöver. Ett läkarbesök måste noga inplaneras med vila både före och efter.

Att man i en situation av vanmakt över att inte få behandling och hjälp för sin sjukdom får ångest och depression är inte konstigt alls. Vips finns det då läkare som i sin okunskap snabbt ställer diagnosen psykisk ohälsa. Att diagnosen SVBK (Sveda, Värk och Bränn-Kärring) inte längre skrivs i journalen hindrar inte att okunniga läkare ändå har den i sitt huvud.

Trots att det är en sjukdom som drabbar mycket hårt med bland annat hjärndimma, värk och en energibrist så illa att den helt eller delvis slår ut personen ifråga, är kunskapen så dålig hos läkare och sjuksköterskor i gemen, att de som är sjuka tvingas att söka hjälp på annat håll.

Det finns läkare som helt förnekar att sjukdomen finns, trots att den har WHO:s diagnoskod nr G93.3. Tror dessa läkare att deras sjuka patienter spelar teater? Nej, mina vänner, SÅ bra skådespelare är inte någon av de ME-drabbade som jag känner.

Svensk sjukvård SKÄMS!

Hur kan situationen för dessa människor förändras?

· Genom en snabb och säker diagnostik enligt de kriterier som finns

· Utbildning av sjukvårdspersonal vad gäller ME-sjukdomen , speciellt läkare, sjuksköterskor

· Sjukgymnaster och arbetsterapeuter som har kunskap om pacing (aktivitetsanpassning) Kuratorshjälp för att hantera sin sjukdom och sin vardag

· Genom rätt kunskap om sjukdomen förhindra att den sjuke slussas runt till olika instanser för att så småningom hamna i utgångsläget

· Specialistklinik i varje landsting

· ME/CFS forskning för att få klarhet i hur sjukdomen kan botas och/eller lindras

För Me-gruppen i Skaraborg

Brita Olsson

Detta är en opinionstext. Skribenten svarar för de åsikter som framförs i texten.