12 maj 2016 16:54

12 maj 2016 16:54

Uppmärksammar okänd sjukdom

MARIESTAD: Manifestation för internationella ME–dagen

Alla nyanser av blått svepte över torget i Mariestad under torsdags eftermiddagen. Det är den internationella färgen för diagnosen ME och det hade Skaraborgs medlemmar från föreningen tagit till vara på.
– ME är en osynlig sjukdom men i dag syns vi, säger Elenor Bengtsson.
  Skriv ut artikeln      Rätta fel

Själv insjuknade hon i ME år 2000. Diagnosen kom först nio år senare. Nu kämpar Elenor Bengtsson både med sin sjukdom och med att sprida information om vad ME är. Det gör hon tillsammans med Riksföreningen för ME–patienter, RME.

– Folk vet inte vad ME är trots dubbelt så vanlig som MS, säger hon.

Svår diagnostiserad

ME är en osynlig sjukdom som varken syns eller hörs. ME är en funktionsnedsättande sjukdom med symptom som bland annat utmattning, influensaliknande symptom, muskelsvaghet och intryckskänslighet. Ungefär 40 000 människor är drabbade i Sverige och betydligt mer än hälften saknar diagnos.

– Primärvården känner inte igen ME och den sammankopplas ofta med utbrändhet.

– Man orkar inte med ens de basala vardagsaktiviteterna som att duscha. Det gäller att hitta en aktivitetsbalans för att man inte ska försämras då försämringen kan bli permanent.

Forskarna vet väldigt lite om orsakerna till ME, men man har sett att aktiviteter i exempelvis immun– eller hormonsystemet kan ha inverkan.

Sprider kunskap

För första gången leds en manifestation i Mariestad med folk från hela länet. Elenor anser att kunskapen måste öka för att ME–patienter ska få den förståelse och det stöd de behöver.

– Vi hoppas att folk ska förstå att ME behöver uppmärksammas och även få veta hur vårdsituationen ser ut samt hur drabbade ska hantera diagnosen.

Själv insjuknade hon i ME år 2000. Diagnosen kom först nio år senare. Nu kämpar Elenor Bengtsson både med sin sjukdom och med att sprida information om vad ME är. Det gör hon tillsammans med Riksföreningen för ME–patienter, RME.

– Folk vet inte vad ME är trots dubbelt så vanlig som MS, säger hon.

Svår diagnostiserad

ME är en osynlig sjukdom som varken syns eller hörs. ME är en funktionsnedsättande sjukdom med symptom som bland annat utmattning, influensaliknande symptom, muskelsvaghet och intryckskänslighet. Ungefär 40 000 människor är drabbade i Sverige och betydligt mer än hälften saknar diagnos.

– Primärvården känner inte igen ME och den sammankopplas ofta med utbrändhet.

– Man orkar inte med ens de basala vardagsaktiviteterna som att duscha. Det gäller att hitta en aktivitetsbalans för att man inte ska försämras då försämringen kan bli permanent.

Forskarna vet väldigt lite om orsakerna till ME, men man har sett att aktiviteter i exempelvis immun– eller hormonsystemet kan ha inverkan.

Sprider kunskap

För första gången leds en manifestation i Mariestad med folk från hela länet. Elenor anser att kunskapen måste öka för att ME–patienter ska få den förståelse och det stöd de behöver.

– Vi hoppas att folk ska förstå att ME behöver uppmärksammas och även få veta hur vårdsituationen ser ut samt hur drabbade ska hantera diagnosen.

  • Madeleine Bäckman