28 sep 2016 06:00

29 sep 2016 14:00

Millions missing – miljoner saknas

Insändare: Sjukdom

ME/CFS
  Skriv ut artikeln      Rätta fel

Världen över hölls igår manifestationer för att uppmärksamma hur många människor som saknas i sina liv på grund av sjukdomen ME/CFS. Människor som fattas på sina arbetsplatser och skolor, saknas i sina familjeliv, försvunnit ur kompiskretsen, föreningen –människor som inte längre är kvar i sitt sammanhang.

ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande neuroimmun sjukdom som enligt internationella beräkningar drabbar cirka 0,4% av befolkningen. Det innebär att cirka 40 000 svenskar har sjukdomen och statistiskt sett bör cirka 100 ME/CFS-sjuka finnas här i Mariestad. På grund av vårdens bristande kunskaper och ointresse saknar sannolikt de flesta av dessa rätt diagnos, och står därför utan vård och riskerar att försämras ytterligare på grund av felaktiga råd.

Miljoner saknas. Inte bara i sina liv, utan även i samhällsekonomin. Tänk om de flesta av dessa svårt sjuka människor skulle kunna återvända till sina arbeten, vara fungerande familjemedlemmar, delta i samhällslivet.

Att satsa miljoner på den biomedicinska forskningen för ME/CFS måste därför betraktas som en god investering. De senaste åren har flera intressanta forskningsgenombrott presenterats, och hopp finns om en framtida biomarkör och botande behandling. Men för att det ska bli verklighet behövs resurser.

Patientföreningen RME kämpar hårt med begränsade resurser för att ge ME/CFS-drabbade en ny verklighet. Stöd oss gärna, vi saknar våra liv, och våra liv saknar oss. Miljoner saknas.

Elenor Bengtsson, ME/CFS-sjuk sedan 17,5 år

Världen över hölls igår manifestationer för att uppmärksamma hur många människor som saknas i sina liv på grund av sjukdomen ME/CFS. Människor som fattas på sina arbetsplatser och skolor, saknas i sina familjeliv, försvunnit ur kompiskretsen, föreningen –människor som inte längre är kvar i sitt sammanhang.

ME/CFS är en svårt funktionsnedsättande neuroimmun sjukdom som enligt internationella beräkningar drabbar cirka 0,4% av befolkningen. Det innebär att cirka 40 000 svenskar har sjukdomen och statistiskt sett bör cirka 100 ME/CFS-sjuka finnas här i Mariestad. På grund av vårdens bristande kunskaper och ointresse saknar sannolikt de flesta av dessa rätt diagnos, och står därför utan vård och riskerar att försämras ytterligare på grund av felaktiga råd.

Miljoner saknas. Inte bara i sina liv, utan även i samhällsekonomin. Tänk om de flesta av dessa svårt sjuka människor skulle kunna återvända till sina arbeten, vara fungerande familjemedlemmar, delta i samhällslivet.

Att satsa miljoner på den biomedicinska forskningen för ME/CFS måste därför betraktas som en god investering. De senaste åren har flera intressanta forskningsgenombrott presenterats, och hopp finns om en framtida biomarkör och botande behandling. Men för att det ska bli verklighet behövs resurser.

Patientföreningen RME kämpar hårt med begränsade resurser för att ge ME/CFS-drabbade en ny verklighet. Stöd oss gärna, vi saknar våra liv, och våra liv saknar oss. Miljoner saknas.

Elenor Bengtsson, ME/CFS-sjuk sedan 17,5 år